孙梦麟:早期诊断科学查包養行情干预 孤独症儿童未来可期_中国网

孙梦麟:早期诊断科学查包養行情干预 孤独症儿童未来可期_中国网

中国网/中国发展门户网讯(记者 徐林)孤独症,也称自闭症,是一种发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病。《科学》杂志在创刊125周年时,公布了125个人类最具挑战性的科学难题,其中就包含“引发孤独症的原因是什么”。

面对这个既不了解病因,也缺乏治疗手段的世界性难题,全球行业内的专家学者在探索孤独症康复的道路上一路前行,孙梦麟就是其中之一。从相夫教子的家庭主妇,到叱诧风云的行业专家,她用一颗“无知者无畏”的初心,和助力孤独症孩子的情怀包養,深度参与了我国孤独症康复行业的发展,见证了无数个孤独症患者家庭的艰辛之路。

在4月2日世界孤独症关注日到来之际,记者就孤独症的诊断和科学干预等问题专访了中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员,五彩鹿儿童行为矫正中心创始人、五彩鹿研究院院长孙梦麟。

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五彩鹿儿童行为矫正中心创始人、五彩鹿研究院院长孙梦麟(中国网/郝岩摄)

早期诊断

孙梦麟介绍,人类发展到现在,患孤独症人群的比例在逐年递增,“我20年前进入这个行业的时候,听到的数据是1/168,之后越来越多,10年前我们发布第一部《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》时,流调结果是1/100,到现在,美国最新发布的数据大概是1/36。”

目前,国内通过早期筛查,一些重度自闭症的孩子可以被检查出来,大概在一岁、一岁半或者更早时就可以发现。有的孩子百天时,对晃动的物品没有反应;有的孩子比较安静,几个小时不哭不闹;有的孩子没有跟别人的互动,与他人没有对视;还有的孩子语言方面发育迟缓。然而,也有些孩子症状较轻,甚至包養網在某些方面有超常的能力,对汉字、数字过目不忘,记忆力超群,被认为是天才。但是,自闭症的核心障碍是社会性,他们存在社交障碍。“其实在幼儿园里,这样的孩子大概一个班有一个,但由于他们症状轻,往往没有被及时发现,错过了黄金干预期,这点让我们特别痛心。这批孩子极具干预价值,如果能早点诊断,及时干预,就可能挽救一个家庭。”孙梦麟惋惜地说。

科学干预

在谈及孤独症儿童早期干预效果的问题时,孙梦麟说,孤独症儿童千差万别,他们之间没有可比性。很多家长都有美好的期待,孩子20年后一定可以回归社会、结婚生子。但实际上,这些孩子里只有10%-15%可以做到,他们是高功能自闭症/阿斯伯格患者,包括一些超天才的孩子,如果接受了良好的干预,能够给社会做出巨大贡献,就像朱德庸、陈景润等著名的人物。还有10%-15%属于重度自闭症,目标是解决生活自理问题。处于两者之间的70%的患者基本可以实现庇护性就业。

就目前而言,中国的干预体系还在完善阶段。“孩子症状越轻、越早进行科学干预,效果也就越好。6岁以前是最佳干预抢救期,大脑可塑性强,可以改变孩子的病理程度,如果家长足够智慧,理念正确,通过科学密集的干预,孩子可能恢复得特别好。”孙梦麟说,她见过大量这样的案例。有个孩子从1岁半开始干预,家长很配合,也有正确的理念和方法,效果特别好。“小伙子长到1米9,还上了大学。”不过,她也坦言,有一些家长,因为孩子属于轻度自闭症,认为随着孩子长大慢慢就会好,所以没有及时干预,结果非常可惜。“所以,让大众去了解这个病的破坏性,认识到及时科学干预的重要性,这非常重要。”

6岁以后,大脑的发育基本上已经定型,要想彻底的改变孩子的病理状态,实际上是一个挑战,但也可以干预,孩子也能有很大的进步。孙梦麟举了一个例子,有一位父亲从孩子8岁开始,用了15年的时间,把一位被医生判定为终生不能讲话的重度孤独症儿童,干预培养成基本能够生活自理、有一份工作、并且会开车的青年。“孩子特别喜欢汽车,内心特别渴望学开车,但是所有人都认为孤独症的孩子不可能学会开车。这位爸爸排除万难,花了1000多个小时教他开车,孩子居然学会了。这真的是个奇迹!”孙梦麟说,这位家长传递了正确的教育理念,为孩子制定了非常科学的个性化的干预计划,坚持不懈,全力付出,鼓励孩子的兴趣发展,培养孩子的自信心,所以能够成功。

如何干预

孙梦麟介绍,目前孤独症主要的干预方法是行为干预,教育为主。患有孤独症的孩子可能在语言、运动、模仿、认知、精细动作等方面欠缺。很多家长带着孩子去上相应的课程,补短板,但实际上由于孤独症的核心障碍是社交,因此让孩子从游戏中学习社交、在社交中提高相应的技能,可能是最有效的一种办法。另外,家长要找到孩子的兴趣点所在,用孩子感兴趣的事情来培养他的自信心。“他喜欢做的事情,自然会做得很好。”孙梦麟说,“一定要以长代短,如果在短的地方发力,这个窟窿会越来越大。”

孙梦麟强调,干预需要很长的时间,对于症状比较轻的孩子,至少三年打底、密集干预。孩子能进行表面沟通是不够的,需要干预到孩子能与他人进行更深层次的沟通。有的孩子只干预了几个月,效果很好,但是一回到幼儿园,就被退了回来。“所以一定要先打基础,把个人能力培养好,再和家长以及熟悉的孩子以游戏的方式练习社交,然后再参加一些普通孩子参与的兴趣班,接触到更多的人群,最后再去社会上泛化。过程可能很长,可能需要数以万计的小时去做这件事情,要有耐心。”

说到这里,孙梦麟举了一个让她很痛心的例子。有一位三岁被确诊为孤独症的孩子,学习能力非常强,在班里名列前茅,钢琴也弹得很好,但是上初中的时候被同学欺负,很难继续上学。这时,家长才发现,孩子的自理能力其实很差,最基础的社交能力也没有得到锻炼,这时才意识到,路可能走错了。“我们可以去学校学习,但学知识不是主要目的,而是要利用学校的环境,实现我们自己的目标,能够生活自理,懂得社会行为规范,增强社交能力,培养一技之长。”

国际合作

孙梦麟说,中国的孤独症康复事业起步比较晚,国外有一些先进的理念和科学的方法非常值得借鉴。在过去包養的20年里,五彩鹿和十几个国家、上百人次的外国专家展开了学术交流,将国外的先进技术引入中国,聘请国外专家为技术总监,结包養合中国国情和文化进行本土化,建立了包括教师培训体系、家长培训体系、督导体系、质量把控体系等在内的一套早期干预技术,并进行标准化。另外,与美国纽约城市大学皇后学院、纽约州多语种言语-语言-听说读写教练机构等签订了合作协议,引入语言治疗师资质认证体系,还引入美国鲁道夫-罗宾斯音乐治疗技术。“实践表明,这些先进的技术对孤独症儿童的康复还是非常有效的。”孙梦麟说。

在对孤独症孩子的干预过程中,老师起了至关重要的作用。但是,国内特殊教育的人才缺口非常大,专业人员不足。因此,孙梦麟特别注重人才培养,理论学习和实践应用双管齐下。这些年来,五彩鹿培养了数以千计的老师,遍布在全国各地。孙梦麟坦言,“刚开始我们的包養老师被挖走的时候,我还特别难过,也很气愤,但后来,我想通了,他们学习了干预技术,可以帮助更多的人,我做了一件能推动中国行业发展的事情,一件很有意义的事情,我特别骄傲。”

理解与包容

孙梦麟谈到,近年来,国家出台了很多政策,支持力度很大,学校对于孤独症儿童也是零拒绝。但实际上,大众对孤独症的认知并不够,很多人认为孤独症是心理问题,和抑郁症一样,社会上也有一些对孤独症人群的误解和歧视,所以,普及孤独症的知识,让大家对这个群体有更多的了解,才有可能去理解和包容。

“在融合教育中,老师需要为孤独症孩子创造接纳的环境,鼓励他们发展长项,增强他们的自信心,给他们大力支持。”有些家长对孤独症儿童有偏见,教育自己的孩子远离他们。对于这样的现象,孙梦麟说,其实帮助孤独症儿童,对普通孩子自身的成长是有利的。她举了一个例子,“在日本的一所非常好的私立学校里,有一半普通孩子,一半孤独症孩子。这个学校的教育理念是,要让我们的孩子了解,这个世界上有和我们不一样的人,他们需要帮助,我们如何来帮助他们。这样,孩子们就能拥有爱心。实际上这是一个正能量的传递,告诉我们每个孩子都不一样,每个人都会遇到困难,我们抬抬手,扶一扶,他们可能就回归了。”

孤独症儿童需要全社会、全方位的支持,对于未来,孙梦麟期待,“全社会能有一个包容的心态,去了解自闭症,关爱自闭症,支持自闭症家庭,这样才是一个和谐的社会,我相信会有这样一天的。”

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